昨天(28日)是“國際罕見病日”,為了提高國民對罕見病的認識,解決缺醫少藥的問題,去年5月,五部門聯合發布《第一批罕見病》目錄,共涉及121種疾病,有望加強醫生和大眾對罕見病的關注度,推動基因測序在罕見病篩查上的應用。本月17號,國家衛健委宣布建立全國罕見病診療協作網,以加強我國罕見病管理,提高罕見病診療水平。

日前,首部《罕見病診療指南(2019年版)》正式發布,為121種罕見病診療提供依據,全國有300多家醫院納入了罕見病診療網絡。國家衛健委還表示,從今天(1日)起,對首批21個罕見病藥品和4個原料藥,減按3%征收增值稅。

什么是罕見病?

世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.65‰至1‰之間的疾病或病變。目前確認的罕見病有六七千種,約占人類疾病的10%。約有80%的罕見病是遺傳缺陷所致,其中一半患者在出生時或者兒童期即可發病。目前只有不到1%的罕見病已有有效治療方法。

罕見病面臨“診療難、用藥難”困境

目前,罕見病存在診療難、用藥難的現狀,社會對罕見病認識不夠,很多患者都因為是身體的各種癥狀體征出現才去看醫生,因此初次診斷才會出現誤診的情況,而這些罕見病患者在求醫的過程中,有的短則幾個月,長則幾年,最后才確診為罕見病。特別是有些罕見病藥物價格太貴,普通人家里負擔不起,只能“放棄”。例如戈謝病,國內用藥每人每年需要200-400萬人民幣;還有一些罕見病的藥物,市場極小,因此藥品成本相對較高,藥企從收益成本考慮,可能出現“斷貨”“停產”的情況。

罕見病能預防嗎?

做好產前檢查工作也是減少罕見病的手段之一,許多罕見病存在遺傳風險,對于攜帶者(或有家族病史)的孕育人群而言,需要進行必要的有針對性的篩查,減少罕見病的發生。

出自:家庭醫生


2019年03月01日

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